Baske Lucht Op. . . . . . Longtransplantatie

Baske Lucht Op - Longtransplantatie


	Biografie

	mijn geboorte (3 juli 1977) heb ik taaislijmziekte, ook wel Cystic Fibrosis (CF) genaamd. Dit is een ongeneeslijke erfelijke ziekte die bij ongeveer 1500 mensen in Nederland voorkomt. De ziekte uit zich meestal in de spijsvertering en in luchtwegen. Voor een uitgebreidere beschrijving van CF kun je bij medisch kijken Bij mij is de diagnose CF negen maanden na mijn geboorte gesteld. De eerste jaren van mijn leven had ik vooral last van mijn spijsvertering omdat de vetten uit mijn eten niet goed verteerd werden waardoor ik continu darmkrampen en diarree had. Het gevolg was dus dat ik bijna heel de dag aan het huilen was, en dit was voor mijn moeder een reden om naar de huisarts te gaan en vanuit daar weer naar het ziekenhuis.


	Ikke 1977		Ikke 1979

	Taai Slijm in de longen
	Zoals het woord “taaislijmziekte” al zegt, worden de problemen veroorzaakt doordat op verschillende plekken in het lichaam “te taai” slijm gevormd word waardoor dit, acuut of in de toekomst, problemen gaat geven. Dit resulteert meestal op latere leeftijd in luchtwegproblemen, en dan met name in de longen. Mijn longproblemen begonnen ongeveer op mijn 12e jaar. Door het taaie slijm dat in de longen gevormd wordt, kunnen bacteriën niet goed worden afgevoerd en veroorzaken deze longontstekingen. Deze longontstekingen kunnen in het begin nog worden bestreden door antibiotica. Na verloop van tijd worden deze bacteriën echter resistent voor antibiotica en worden de ontstekingen chronisch. Deze chronische ontstekingen worden de meeste CF patiënten fataal, omdat de longfunctie door de aanhoudende ontstekingen in de loop der jaren alleen maar afneemt.

	De jongen met de zieke longen
	Mijn “merkbare” problemen van mijn afnemende longfunctie begonnen toen ik 17 was. De dagelijkse dingen kon ik nog goed doen maar bij inspanningen merkte ik goed dat mijn longen door de aanhoudende ontstekingen achteruit gingen. Tot dan toe heb ik redelijk ongehinderd mijn jeugd kunnen doorlopen en ook op de basis school was ik altijd wel “de jongen met de zieke longen” maar in het dagelijks leven hoefde ik niet onder te doen voor mijn vrienden. Ook ging ik met mijn ouders altijd ongehinderd en onbezorgd op vakantie met de kampeer auto, waarin we bijna alle landen in Europa doorkruist hebben. Na de basisschool heb ik HAVO afgerond en daarna nog VWO. Aan het eind van de HAVO merkte ik al duidelijk dat mijn longen achteruit gingen. Tijdens 5 en 6 VWO lag ik ondertussen 3 á 4 keer per jaar in het ziekenhuis voor een intraveneuze antibiotica kuur waardoor ik uiteindelijk in 6 Vwo drie van de zeven vakken heb moeten laten vallen, vanwege algehele opgelopen achterstand. Ook sociaal gezien moest ik destijds ook steeds meer onder ogen zien dat de (lichamelijke) kloof tussen mijn leeftijdsgenootjes en mij alleen maar groter werd, en nog groter zou worden. Ze probeerde mij zo goed en kwaad als mogelijk was toch overal in mee te laten delen maar soms kostte me dit zo veel energie dat ik er van af moest zien.


	Griekenland 1980		Sprayen op vakantie 1985
			Top

	Levensbedreigende Longfunctie
	Omdat mijn longen in de jaren na mijn eindexamen alleen maar meer achteruitgingen, viel in 2002 voor het eerst het woord “longtransplantatie”. Ik had destijds net mijn HTS bouwkunde diploma gehaald. Mijn longfunctie lag toen op ongeveer 20%, en omdat de verwachting was dat deze in de daar op volgende jaren alleen maar meer achteruit zou gaan, moest er rigoureus worden ingegrepen. Eerst werd ik gescreend voor de transplantatie. Hierbij wordt gekeken of alle vitale organen nog “goed genoeg” zijn om een transplantatie te ondergaan en of ik überhaupt al echt slecht genoeg was voor een longtransplantatie. Omdat mijn screening gecombineerd kon worden met een “routine” intraveneuze antibiotica kuur hoefde ik niet speciaal daarvoor naar het ziekenhuis te komen. Tegen de screeing zag ik van te voren wel op maar achteraf viel alleen de fietstest en de hartkatheterisatie een beetje tegen, maar ach, als je “het grote doel” voor ogen houd valt dit ook best mee. Nadat ik deze screening positief afgesloten had en er dus geen belemmeringen waren kwam ik dus in november 2003 op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie.


	Samen aan de zuurstof		Op IC vóór operatie

	Echter, in de maanden die daarop volgden gingen mijn longen zo snel bergafwaarts dat ik, na vier maanden op de wachtlijst, met een acuut levensbedreigende longfunctie van 13% was aanbeland!! Het was tijd om wederom hard in te grijpen en ik werd eind februari 2004 bovenaan de internationale wachtlijst gezet, omdat mijn levensverwachting niet meer dan twee weken bedroeg met mijn eigen longen. Ik lag al zeven weken in het ziekenhuis en zou daar moeten blijven tot de transplantatie. In de tussentijd werd ik beademd om mijn energie te sparen en mijn bloedgassen beter af te laten voeren. Wonder boven wonder kreeg ik zes dagen nadat ik op “hoog urgent” gezet was mijn eerste oproep. De nieuwe longen werden goedgekeurd waardoor ik getransplanteerd kon worden! De transplantatie verliep gelukkig probleemloos en met de revalidatie ging het zeer voorspoedig.


	Ochtend ná de transplantatie		Bezoek van vrienden; Bas back in business!

	De weken dagen na mijn transplantatie had ik het zowel geestelijk als lichamelijk heel moeilijk. Dit kwam natuurlijk door de nieuwe, hoge dosis, medicijnen en de zware operatie. Maar ook stap je van het oude vertrouwde CF wereldje naar een nieuwe wereld die “longtransplantatie” heet. Ik had de eerste weken last van angst/stress aanvallen, ik stond als het ware helemaal “strak” van de spanningen, en mijn hele lichaam moest opnieuw opzoek naar stabiliteit. Gelukkig mochten de eerste thorax drains er al snel uit waardoor ik meer bewegingsvrijheid had. Hierdoor kon ik mijn geestelijke en lichamelijke energie bodvieren op de loopband en na 2 weken ook in de buitenlucht. Het echte herstel kon pas goed beginnen toen ik 2,5 week na de operatie (AL!) ontslagen werd uit het ziekenhuis. Vanaf toen merkte ik dat mijn lichaam zijn stabiliteit snel terugvond en ik door de vele afleiding die ik thuis wel had, ik echt kon gaan genieten van de nieuwe mogelijkheden. Lekker een uur lang door het dorp lopen waar je jaren lang met zuurstof en rolstoel doorheen gereden bent of opstaan zonder de hele ochtend vies groen slijm op te geven en jezelf moe en “verrot” te voelen. Ze zeggen wel is, het zijn de kleine dingen die het ‘m doen, en dat besef je op zo'n moment pas echt! Na mijn longtransplantatie (LOTX=medische term voor longtransplantatie) moet je dagelijks verschillende controles bij jezelf doen (longfunctie, temperatuur en gewicht) en deze heb ik ongeveer een jaar lang bijgehouden in excel. Klik hier om het resultaat te zien. Dit zijn dus wel al verouderde grafieken met waarden die zeker niet meer up to date zijn (beter geworden), maar het geeft een indruk van mijn lichamelijke herstel


	Oude longen 8-3-2004		Nieuwe longen 28-8-2006
	Top
	In de tijd voor de transplantatie dat ik ziek was had ik zeker mijn drang om te sporten niet verloren. Vanuit het ziekenhuis werd namelijk van jongs af aan al geadviseerd om te sporten, om zo de lichamelijke conditie zo veel mogelijk op peil te houden. Maar met een longfunctie van 20% is het woord sporten een minimaal begrip geworden. 1 minuut fietsen op een hometrainer met 20W weerstand en 5 liter zuurstof was voor mij al een hele opgaven! Na mijn transplantatie was het eerste ding die ik weer op pakte het sporten. Kijken welke dingen ik allemaal weer kon met mijn nieuwe longen en ook de vernieuwde grens opzoeken. Vóór mijn transplantatie had ik al gehoord van de World Transplant Games en daarom was het voor mij ook een simpele optelsom dat ik mee wilde gaan doen aan de eerst volgende WTG. Voor een verslag van deze spelen en de succesvolle afloop kun je kijken bij WTG


	Op de ergometer conditie opbouwen		Het échte werk; in de skiff

	Nooit gewend om naar de toekomst te kijken
	Mijn opleiding HTS Bouwkunde heb ik gelukkig dus voor mijn transplantatie nog af kunnen maken. Hierover heb ik uiteindelijk wel 5,5 jaar gedaan, maar heb het op pure wilskracht toch volbracht. Ook al dacht ik toentertijd dat ik nooit zou kunnen gaan werken. Toen het bekend werd dat ik op de wachtlijst voor longtransplantatie zou komen besloot ik om mijn energie zo veel mogelijk te sparen om de wachtlijst “te overleven”. Dit was toen voorlopig mijn ultieme doel. Tijdens mijn hele jeugd had ik mezelf aangeleerd om nooit te ver in de toekomst te kijken omdat die voor mij te onzeker was om daar überhaupt over na te denken. Dit deed ik waarschijnlijk ook uit zelfbescherming om teleurstellingen te voorkomen. Na mijn transplantatie heb ik me dus eerst volledig op het sporten gestort, maar ben ondertussen ook steeds meer aan het kijken hoe ik nog meer voldoening uit mijn nieuwe leven kan krijgen. Ik merk bij mezelf wel dat ik mijn hele gedachtegang nog een beetje moet veranderen omdat ik nooit gewend was om naar de toekomst te kijken. Het is niet alleen lichamelijk een verandering die je moet verwerken, maar ik kom erachter dat de geestelijke aanpassing aan de nieuwe situatie nog veel langer duurt als je opgegroeid bent met een bepaalde levensinstelling. Dit is echter iets waar ik ook wel weer bovenop zal komen, aangezien de toekomst zo veel moois voor me te bieden heeft. Met het zoeken naar werk, en nog vele andere dingen de komende jaren voor de boeg, is het dus toch echt gebeurd dat ik naar de toekomst aan het kijken ben. En dat is echt de verdienste van mijn transplantatie!


	Ski-en met vrienden in Serfaus 2006		Afstuderen aan de HTS bouwkunde 2002

	Nu ik ongeveer 2,5 jaar verder ben merk ik dat ik steeds meer vertrouwd ben geraakt met mijn nieuwe lichaam. In het begin was ik nog heel onzeker en geforceerd bezig met mijn gezondheid omdat ik natuurlijk heel bang was om dit mooie nieuwe leven wederom te verliezen. In die tussentijd heb k ook wat afleiding gekregen doordat mijn neef twee jaar bij me heeft gewoond. Ook telt het natuurlijk mee dat ik vrijwel geen tegenslagen in mijn gezondheid heb gehad daarna. Voor mensen die dit wel hebben kan ik mezelf goed voorstellen dat het een stuk moeilijker is om vertrouwen te krijgen in je nieuwe lichaam en situatie. Ook ben ik ondertussen het reïntegratie traject ingegaan en werk op dit moment bij een bouwadvies buro dat zich bezig houd met de toegankelijkheid voor gehandicapten. Ik begin met 16 uur per week en als dit goed bevalt en lichamelijk aan kan wil ik dat opbouwen naar 20 uur en zo verder. Een werkweek van 40 uur ambieer ik helemaal niet omdat mijn toekomst natuurlijk nog steeds onzeker is en ik op dit moment ook zeker van het leven wil genieten en dus werk voor mij op dit moment niet op de eerste plaats komt. Met CF hangt samen dat je een hele nauwe band krijgt met mede lotgenoten. Maar dit heeft ook tot gevolg dat je veel mensen op hele jonge leeftijd ziet overlijden. Ook ik heb vele vrienden op een veel te jonge leeftijd zien overlijden. Vele van hen stonden al op de wachtlijst voor een longtransplantatie, maar hadden gewoon minder geluk als ik. Voor hen was de wachtlijst gewoonweg té lang. Dit is voornamelijk het gevolg van dat er nog niet genoeg mensen orgaandonor zijn, en nog niks "ingevuld" hebben. Het is niet erg als je beslist het niet te willen zijn, als je maar iets invult. Alleen al als iedereen maar iets in zou vullen, zou dat al enorm veel meer orgaandonoren opleveren! Ik ben de nabestaanden van mijn donor dan ook eeuwig dankbaar dat ze organen af hebben willen staan en mij hierdoor een nieuw leven hebben gegeven, waardoor ik weer naar de toekomst kan kijken! Maar als je dan toch beslist iets in te vullen, zeg dan gewoon "ja". Je redt er levens mee, en ik denk dat k kan zeggen dat ik daar absoluut het levende bewijs van ben.


	Donor worden is goud waard !
	Top